Zwischen Schock und Bewältigung. Ein Leben mit ALS.

Wie ist das Leben im Hospiz für dich?

Erstmal hatte ich grundsätzlich andere Vorstellungen, was das Hospiz betrifft.
Dass die Grundorientierung aufs Leben ausgerichtet ist, das widerspricht meiner vorherigen Auffassung. Und das ist optimal für mich.

Auf der einen Seite habe ich eine sehr persönliche Beziehung zu den Pflegekräften, auf der anderen Seite ist es aber eine professionelle Beziehung (die Intensivpflege), die menschlich trotzdem sehr stark geprägt ist von den einzelnen Leuten. Und das hätte ich auch nicht erwartet. Ich dachte, dass sich die Leute hier mehr schützen. Aber ich hab's hier mit einzelnen Charakteren zu tun, die mir auf Augenhöhe begegnen, und das ist sehr angenehm. Sie leiden aber nicht ständig mit mir.

Das ist sehr entlastend für mich. Außerdem hätte ich nicht gedacht, dass hier so viel gelacht wird. Ich hab früher so viele Witze erzählt, und hier habe ich jetzt mit einem Pfleger auch so ein persönliches Battle. Also insgesamt bin ich hier einfach aufgehoben.

Ist Ehrlichkeit als Lösungsansatz besser, als Dir manche Sachen schön zu reden?

Ich war, als ich die Diagnose bekommen habe, geschockt und hab versucht, alles zu verdrängen. Bei mir war das nicht so eindeutig. Und das war für mich ein Rettungsring. Nach dem Motto: Das ist keine ALS, das ist was anderes, und wenn wir dem auf die Spur kommen, dann wird alles wieder gut. Das hab ich lange gemacht. Und es gibt wahrscheinlich heute noch Phasen, wo ich da mal wieder reinrutsche.

Jetzt bin ich auch durch meinen körperlichen Zustand darauf zurückgeworfen, dass ich das einfach akzeptieren muss, dass ich viele Dinge nicht mehr alleine machen kann, dass ich Hilfe brauche. Ich hab mich lange geschämt, sie anzunehmen.

Mir waren Sachen wie Klogang oder so was peinlich. Ich hatte mir geschworen: "Eh mir jemand helfen muss, aufs Klo zu gehen, bring ich mich um." Aber durch die Menschen hier, dadurch, dass sie so einen selbstverständlichen Umgang mit mir, mit Krankheit, mit Tod haben, fällt es mir auch leicht, Unterstützung anzunehmen. Ich schäme mich nicht mehr, wenn mir jemand aufs Klo hilft. Und diese Scham spielt eine unwahrscheinlich große Rolle bei der Verleugnung.

Manche ALS-Patienten sind der Ansicht, das Leben sei nicht schlechter, sondern anders. Wie stehst du dazu?

Für mich ist das Leben schlechter. Ich habe mich immer über Bewegung definiert. Ich habe durch Sport meinen Körper, meine Kraft gespürt, fühlte mich leicht, bin von Dingen, die mich belastet haben, weggekommen. Und das geht jetzt nicht mehr und das schränkt mich ein, und das empfinde ich als schlechter.

Ich finds zum Beispiel total zum Kotzen, wenn mich was aufregt und ich nicht mehr rumschreien kann. Das wird dann lächerlich, wenn ich rumkrächze. Wenn ich jetzt jemanden anbrüllen will, denk ich "schenks dir", weil es dadurch noch schlimmer wird. Oder ich verkneifs mir auch, zu heulen, weil meine Lungenkapazität noch bei ca. 30% liegt – wenn dann noch die Nase verstopft ist und alles zu ist, und ich nur noch 10% bekomme, ist das einfach nur ...

Hast du etwas, was du anderen ALS-Patienten sagen willst?

Also ich möchts mir nicht anmaßen, anderen irgendwas zu sagen. Ich habe lange Zeit meine Familie überlastet, was ich heute bereue, oder wofür ich mich auch schäme, aber wenn mir damals jemand gesagt hätte: Benimm dich doch mal anders, also ich glaube, da hätt ich gesagt: Leck mich am Arsch. Du kannst nicht nachvollziehen, wie ich mich grad fühle.

Dir ist der Gedanke gekommen, in ein tibetanisches Kloster zu gehen und dort die Einsamkeit zu suchen. Hat das was gebracht?

Ich hab diesen Gedanken entwickelt, jetzt mal bewusst jeden Kontakt nach außen zu kappen, um das zu simulieren. Wie fühlst du dich eigentlich, wenn du jetzt in ein Kloster gehen würdest und dann meditierst. Zu sagen, wie ist denn das, wenn du dich jetzt mal ganz direkt und hundertprozentig nur mit dir beschäftigst? Ein inneres Entschlüsseln, einen Weg, eine Orientierung, eine Neuausrichtung. Aber das hat so nicht geklappt.

Wie kamst du dazu, einen Youtube-Channel zu machen?

Durch meine Einschränkungen bin ich immer mehr dazu gezwungen worden, meinen Beruf als Schauspieler aufzugeben. Ich hab Theater gespielt, gedreht, Hörspiele gemacht, für den Rundfunk gearbeitet. Und das hat mir gefehlt. Der kreative Prozess hatte mich einfach erfüllt. Und das hat mir gefehlt. Und da dachte ich: Wie kannst du das wieder haben?

Es fiel mir damals sehr schwer, über die Krankheit zu sprechen, wenn ich mit Leuten zusammen gesessen habe. Und ich merkte, wenn ich mir ein Set aufbaue wie im Tonstudio, dann fängt mich das auf.

https://www.youtube.com/watch?v=F4Sg7Wc4Yk0&ab_channel=HardyKr%C3%BCgerLebenmitALS

Hardy Krüger in seinem neuesten Video

Das hat mich sehr erleichtert, die ganzen Sachen, die sich permanent in meinem Kopf drehten, auch mal auszusprechen und zu Ende zu formulieren. Die Leute haben dann auch nicht mehr nur gesagt: "Ist ja scheiße, dass du krank bist." Mein bester Freunde sagte: "Ja, super, bin total betroffen… aber wie viele Takes haste denn gebraucht? Also wie oft haste denn angesetzt?" Das war so herrlich normal.

Hier geht's zum Youtube-Kanal von Hardy Krüger

In den ersten Videos, da habe ich mich davor gesetzt und einfach losgeredet. Und ich merkte dann, dass ich schon eine Viertel Stunde geredet habe, ohne das mitzubekommen. Es sprudelte einfach aus mir raus. Da war etwas, was sich angesammelt hatte, was raus musste, und das tat gut.

Vielen Dank für das Gespräch, Hardy! Wir wünschen dir alles Gute und eine erfüllte Zeit!