Beatmung und Inklusion – darauf solltest du achten

“Beatmet zu werden ist für viele die Horrorvision schlechthin.”

So leitet die Beatmungspatientin Conny Pabst ihre Homepage ein. Das versteht man, ohne groß darüber nachdenken zu müssen. Wahrscheinlich will sich keiner vorstellen, wie es ist, beatmet werden zu müssen und Intensivpflege zu benötigen. Trotzdem oder gerade deshalb sollte man sich die Frage stellen, was es denn eigentlich ist, wovor man Angst hat.

Das hilft einem dabei, Menschen, die beatmet werden müssen, besser zu verstehen und so mit ihnen umzugehen, dass sie weiterhin in bestmöglicher Weise am Leben teilnehmen können.

Was bedeutet Beatmung für einen Menschen?

Beatmung ist eine Frage der Selbstständigkeit

Beatmung, das bedeutet Abhängigkeit. Deswegen fürchten sich Menschen, die beatmet werden müssen, vor einem Verlust von Eigenständigkeit. Wenn man schon nicht mehr ohne Beatmungsgeräten atmen kann, was kann man dann sonst noch alles nicht mehr machen?

Die Angst, schweigen zu müssen

Eines der Dinge, das einem durch die Beatmung oft verloren geht, ist die Fähigkeit, zu sprechen.

Und das Gefühl, sich nicht mehr ausdrücken zu können - nicht nur, was Bedürfnisse und Anweisungen an Pflegekräfte betrifft, sondern auch das Mitteilen von Gedanken, Meinungen, Ansichten - verstärkt das Gefühl der Hilflosigkeit um ein Vielfaches.

Beatmung - eine körperliche Belastung

Außerdem bedeutet Beatmung, dass man mehr oder weniger konstant durch eine Maschine gefordert wird, was den Körper, hauptsächlich den Mund, den Rachen und natürlich die Lunge, einiges an Kraft kostet. Und vor allem, dass man nur sehr wenig dagegen tun kann. "Gerade am Anfang ist es ungewohnt für den Körper, weil der Atemreflex überwunden werden muss", äußert sich ein Mitglied von ALS Mobil. Dabei muss allerdings gesagt sein, dass man sich an diesen Zustand relativ schnell gewöhnt, und schließlich ist Beatmung auch zu etwas gut: Es ist ein tolles Gefühl, die Lunge wieder voller Luft zu haben - außerdem kann man besser schlafen und hat tagsüber auch mehr Energie.

Verschiedene Faktoren der Beatmung

Worüber man sich weiterhin klar werden muss, bevor man an die Fragestellung herangeht, inwiefern Inklusion bei einem Beatmungspatienten stattfinden kann, ist die Form der benötigten Beatmung (CPAP, BiPAP, o.ä.), der Beatmungsmodus (PCV, PSV, BIPAP o.ä.) sowie vor allem die Auslöser für die Beatmung, also der Grund, weswegen die eigene Atmung nicht mehr ausreichend für die Zufuhr von Sauerstoff bzw. die Abfuhr von CO² ist.

Konkret heißt das: Liegt noch eine andere körperliche oder eine geistige Behinderung vor? Was kann noch getan werden und was nicht? Ausgehend davon kann man dann individuell auf den Menschen eingehen.

Kommunikation mit Beatmung

Kommunikation ist ein essentieller Inklusionsaspekt. Nur durch Kommunikation kann man von den Wünschen, Bedürfnissen, Nöten und Ängsten des Betroffenen erfahren und in der Konsequenz auch darauf eingehen.

“Kommunikation ist Leben”, heißt es auf der Webseite des KAI, und so pathetisch das zunächst vielleicht klingen mag, so wird man doch einsehen, dass das Leben ohne Kommunikation nur die halbe Miete wäre - manchmal sogar weniger. Erst recht, wenn es nicht nur darum geht, anderen seine Freude, sein Leid etc. mitzuteilen, sondern auch, mitunter lebenswichtige Botschaften zu übermitteln.

So wird dieser Satz für einen Pflegebedürftigen manchmal zu einer bitteren Wahrheit. Umso wichtiger ist es, die Kommunikation mit Menschen, die eine Beatmung benötigen, so leicht und reibungslos wie möglich zu gestalten.

Wenn Sprechen infolge der Beatmung ein Ding der Unmöglichkeit ist bzw. nur schwer erfolgen kann, müssen andere Wege der Kommunikation herangezogen werden, bei denen die Lunge nicht gebraucht wird. Und davon gibt es einige. Selbstverständlich muss bei der Wahl des Kommunikationsmittels auch die der Beatmung zugrundeliegende Krankheit berücksichtigt werden.

Alternative Kommunikationsmittel während der Beatmung

Sprechzeichen

Eine sehr sinnvolle Erfindung sind die Sprechzeichen, die unter anderem auf dem KAI 2015 von Andrea Sepperl und Peter Knoblich vorgestellt wurden.

Sie bestehen aus Karten, die gewisse Informationen wie Schmerzlokalisation oder Bekanntgabe von Bedürfnissen beinhalten, auf die man durch Zeigen ansprechen kann. Durch diese Sprechzeichen wird der Kommunikationsweg des Zeigens um einige grundlegende Informationen und ein viel breiteres Themenspektrum erweitert.

Computerunterstützte Kommunikation

Seitdem der Computer Einzug in unser aller Leben erhalten hat, ist vieles sehr viel leichter geworden. Einer dieser Punkte ist die Kommunikation. Sprachprogramme beispielsweise können Getipptes wiedergeben.

Falls das Tippen zu schwer fällt oder unmöglich ist, kann auf etwas zurückgegriffen werden, das sich auf Englisch “Hands Free Computing” nennt und bedeutet, dass man sich des Computers ohne die Hände bedient.

In den meisten Fällen verläuft dies über die so genannte Augensteuerung. Dabei registriert eine Kamera die Bewegung des Auges und vollzieht nach, auf welchen Teil des Bildschirms es gerade schaut, um daraufhin auf die gewollten Aktionen zu schließen. Grundlage für die Bedienung computergestützter Kommunikation sind prinzipiell Buchstaben, aber auch Piktogramme und individuell angefertigte und gespeicherte Sätze.

Das Brain-Computer-Interface

Ein “Brain-Computer-Interface” ist ein weiterer Ansatz, Menschen die Handhabe eines Computers zu ermöglichen, die einer Einschränkung der motorischen Funktionen unterliegen. Was sich ein wenig nach Star Trek anhört, ist es tatsächlich auch - denn anders als bei der Augensteuerung wird der Computer nicht über das Auge, sondern über die Messung von Gehirnaktivitäten gesteuert. Bis ein Brain-Computer-Interface allerdings für die Allgemeinheit benutzbar wird, wird es wohl noch ein wenig dauern.

Bei all diesen Überlegungen zur Kommunikation und etwaigen Hilfsmitteln muss natürlich auch beachtet werden, welches Hilfsmittel dem Betroffenen liegt, ob es erschwinglich ist, für welchen Preisanteil die Pflegekasse aufkommt und wie transportabel es ist.

Kommt Zeit, kommt Sprache - ausreden lassen!

Was aber, ungeachtet aller Hilfsmittel, generell ein Grundsatz ist, den man nie aus den Augen verlieren sollte, ist, dem Menschen, der eine Beatmung benötigt, Zeit zu lassen, sich auszudrücken und ihn ernst zu nehmen.
Schnell hat man jemandem, der zu lange braucht, um einen Satz zu beenden, unterbrochen, indem man den Satz für ihn zu Ende spricht. Oft ist man gestresst oder hat viel zu tun, so dass es schwierig wird, sich Zeit für die zugegebenermaßen langwierige Kommunikation mit dem Beatmungspatienten zu nehmen.

Verständlich ist das, aber genauso verständlich ist auch die Niedergeschlagenheit, die ein Mensch empfindet, wenn er nicht mehr gebührend beachtet wird, obwohl er womöglich weitaus mehr kostbare Energie in das Aussprechen seiner Gedanken steckt.

Auf der anderen Seite gibt es auch viele Patienten, die das Sprechen oder die Kommunikation allgemein sehr viel Kraft kostet, weswegen sie froh sind, wenn sie einen Satz nicht zu Ende sprechen müssen, weil ihr Gegenüber sie bereits davor verstanden hat. Aber auch diesen Umstand sollte man vorab kommunizieren, damit es nicht zu Missverständnissen kommt.

Eigenständigkeit und Beatmung

"Das Gefühl, anderen Menschen vollkommen ausgeliefert zu sein, mich weder durch Worte noch durch Taten wehren, verteidigen oder schützen zu können, ist eine der schrecklichsten Empfindungen überhaupt."

So schreibt Sandra Schadek, eine ALS-Patientin, in ihrem Buch "Ich bin eine Insel. Gefangen im eigenen Körper", in dem sie von ihrem Leben mit ALS berichtet.

Selbstbestimmung und Selbstständigkeit sind zentrale Themen im Leben eines jeden Menschen. Wenn die Atmung eines Menschen nicht mehr ausreicht, um ihn mit Sauerstoff zu versorgen, heißt das, dass zusätzlich zu seiner Krankheit ein weiterer Faktor diese Selbstständigkeit und Selbstbestimmung bedroht - die Beatmung.

Im Leben eines beatmeten Menschen gibt es Dinge, die er tun kann, und Dinge, zu deren Verrichtung er Hilfe benötigt. Das ist allen klar, auch dem beatmeten Patienten, und auch wenn es schwer ist, sich daran zu gewöhnen, so ist das eine Tatsache, mit der umgegangen werden kann. Wichtig ist dabei, dass alles, was der Patient noch selbst erledigen kann, auch tatsächlich vom Patienten erledigt wird. Selbst, wenn das heißt, dass mehr Zeit aufgewandt werden muss als wenn sich einfach eine Pflegefachkraft der Sache annehmen würde, oder wenn (mitunter recht komplexe) Hilfestellungen erarbeitet werden müssen, um dem Beatmungspatienten die Verrichtung zu ermöglichen.

Unterstützung bei Krankheiten mit Verlauf

Eine Schwierigkeit ergibt sich aus Krankheiten, die einen Verlauf haben. Dabei kann immer schlechtere Atmung und schließlich Beatmung ein Weg der Verschlechterung sein. Problematisch ist das deshalb, weil der Mensch, der beatmet wird, nicht jeden einzelnen Gradienten seiner Krankheit kommunizieren kann.

So ist es für eine Pflegefachkraft und erst recht für einen Angehörigen äußerst schwierig, nachzuvollziehen, was der Patient wann noch kann und wobei er welche Unterstützung benötigt. Oft spielt sich dieses Problem in kleinsten Handlungen ab, die jedoch ein sehr großes Gewicht im Leben des Patienten haben.

Beispiel: Auf eigenen Beinen stehen

Sandra Schadek beispielsweise war es zu einem gewissen Zeitpunkt noch möglich, auf eigenen Beinen zu stehen, wenn sie in einer gewissen Haltung stand.

Neue Pflegekräfte, die von diesem Umstand nichts wussten, versuchten, sie in eine ihnen plausibler erscheinende Haltung zu bringen, wodurch sie das Stehen verunmöglichten.

Das heißt zweierlei: Einerseits wurde der Patientin in diesem Beispiel durch eine falsche Hilfestellung eine Selbstständigkeit genommen, die sie mit der richtigen Unterstützung noch gehabt hätte. Andererseits verdeutlicht es, wie schwierig es ist, sich in diese Details hinein zu denken bzw. überhaupt zu verstehen, was erfordert ist.

Auch hier ist die Lösung Kommunikation. Je mehr dieser Einzelheiten der Pflegende von dem Menschen, der Beatmung benötigt, weiß, desto eher kann er abschätzen, was dieser benötigt, wie der Verlauf seiner Erkrankung ist und was er tun kann, um den Menschen noch so selbstständig agieren zu lassen, wie es diesem eben erlaubt ist.

Beatmung in der Öffentlichkeit

Ein Beatmungsgerät ist nicht unbedingt ein Hilfsmittel, das man gut verbergen kann. Das heißt, dass andere Menschen schwer darüber hinwegsehen können, dass Beatmung ein zentraler Faktor im Leben des Patienten ist. Das ist eine Tatsache, die unumgänglich ist, obwohl sie natürlich aufgrund des verwendeten Beatmungsgerätes variiert.

Man ist nicht nur ein Beatmungsgerät

Was man allerdings verhindern kann, ist, dass der Mensch, der die Beatmung benötigt, sich nur auf dieselbe bzw. auf die Beatmung und seine Krankheit reduziert fühlt.

Das heißt beispielsweise, dass man den Wert des restlichen äußeren Erscheinungsbildes erhöht und damit den Gedanken verhindert, dass alle sowieso nur noch Krankheit sehen und es somit egal ist, wie man sich kleidet, pflegt etc. Abwechslungsreiche, saubere Kleidung, eine neue Frisur und insgesamt eine Wertschätzung des Äußeren können hier eine sehr viel positivere Selbstwahrnehmung erzeugen.

So, wie das auch bei Menschen der Fall ist, in deren Leben Beatmung keine Rolle spielt.

Abgesehen davon spielen in der Öffentlichkeit die Selbstständigkeit sowie die Kommunikation eine ebenso große, wenn nicht größere Rolle als in einer 1:1-Pflegesituation, da man sich schließlich zeigt und nicht nur mit dem vertrauten Angehörigen bzw. Pfleger in trauter und vielleicht auch lässiger Zweisamkeit Zeit verbringt.

Es kann helfen, den Betroffenen zu aktivieren

Oft sind Betroffene kraftlos, fühlen sich niedergeschlagen und machtlos im Angesicht der Krankheit und haben Angst davor, in der Öffentlichkeit negativ aufzufallen. Selbstverständlich ist es zuallererst die Aufgabe des Betroffenen, seine Situation zu akzeptieren und noch am öffentlichen Geschehen teilzuhaben, sei das nun ein Kinobesuch oder der Geburtstag des Opas. Aber das ist keine leichte Aufgabe und vor allem gibt es dafür keine endgültige Lösung, kein “Klick - jetzt geht es mir gut im Kopf”.

Deswegen muss auch das Umfeld des Betroffenen positiv auf diesen einwirken, ihm kommunizieren, dass er nicht allein und auch in Gesellschaft durchaus willkommen ist. Dass sich zwar der ein oder andere daran stören mag, dass während der Kinovorstellung einmal abgesaugt werden muss, dass das aber weitaus weniger schlimm ist, als wenn der Betroffene deswegen zu Hause bleibt und nichts unternimmt.

Auch wissen einige Betroffene nicht, in welchem Maße sie ihre Kräfte strapazieren können. Die Gefahr dabei ist einerseits, sich zu übernehmen und dann die nächsten Tage wie ein Schluck Wasser in der Kurve zu hängen. Eine andere Gefahr ist jedoch das Gegenteil: Dass man irgendwann wie ein Schluck Wasser in der Kurve hängt, weil man schon Ewigkeiten nichts mehr unternommen hat.

Auch hier kann sich wahrscheinlich jeder an der eigenen Nase packen: Wie oft hat man keine Lust dazu gehabt dies und jenes aus diesem und jenem Grund zu tun, und wie oft hat es dann doch Spaß gemacht, wenn Freunde oder Familie einen nach draußen gezerrt haben.

Ganz so rabiat, wie es hier klingt, muss das natürlich nicht geschehen, aber es ist nicht verkehrt, mit dem Betroffenen über seine Kompetenzen zu reden und ihm aufzuzeigen, was alles noch möglich ist und was Spaß machen würde, wenn er selbst gerade nicht imstande ist, das zu sehen.

Bescheid sagen - das Umfeld informieren

Es ist auch nicht verkehrt, die Menschen in der Öffentlichkeit über den Zustand der Atmung zu informieren. Sandra Schadek hat beispielsweise ein Klassentreffen organisiert, in der Einladungsmail dazu allerdings bereits darüber aufgeklärt, dass sie ALS hat, damit jeder der Gäste sich schon im Vorfeld darauf einstellen konnte und sich darüber informieren konnte, sofern Bedarf dazu bestand.

Die Angst, dass man sich durch eine solche Mitteilung stigmatisiert und auf Beatmung bzw. Krankheit reduziert, ist unbegründet, da die Anzeichen erstens sowieso jedem klar sein werden, der den Patienten zu Gesicht bekommt.

Zweitens ist es falsch, Beatmung, Erkrankung etc. als Tabuthema zu behandeln, sofern es dem Beatmungspatienten nicht unangenehm ist, darüber zu sprechen, da generell keiner es gerne mag, mit Samthandschuhen angefasst zu werden.

Schlusswort

Sicherlich wird im vorliegenden Beitrag lediglich eine kurze Skizze geboten, was Gefühlswelten und Möglichkeiten eines beatmeten Menschen angeht. Wir hoffen jedoch, dass dadurch eventuell Sensibilitäten geweckt werden, die eine empathische Bindung zu einem Patienten, der beatmet werden muss, schaffen können und so den Umgang mit ihm erleichtern und eine erfolgreiche Inklusion ermöglichen können. Grundsätzlich kann man auch als Beatmungspatient alles mitmachen, ob das jetzt Kanu fahren, Segelfliegen oder Reisen ist.