Ein ganz normales Leben mit Kinderintensivpflege

Weiterführende Informationen

• Vom Atmungstherapeuten, der nicht in die Pflege wollte
• 1:1-Betreuung – individuelle Pflege
• Pflegegrad beantragen – so funktioniert's

Wie sieht Jonas' Tag aus?

Jonas geht morgens 3 Stunden in die Schule. Manchmal hat er nachmittags Therapien, Logo- und Physiotherapie. Die Therapeuten kommen auch zu uns nach Hause und nachmittags, also wenn unsere Pflegerin Yvonne geht, ist mit Jonas eigentlich auch nicht mehr viel los. Dann will er eigentlich auch schon in sein Bett und seine Ruhe haben.

Abends drehe ich ihn ab und zu mal und muss auch Medikamente geben oder Nahrung. Aber viel ist mit ihm nicht mehr los, das will er auch nicht. Am Wochenende lassen wir ihn manchmal ein bisschen länger bei uns sitzen, weil wir dann alle draußen sind, im Garten.

Im Großen und Ganzen ist Jonas recht unkompliziert. Also da haben wir mehr Schwierigkeiten mit unserer kleinen Tochter! Die ist jetzt 5 geworden und nervt Jonas manchmal schon ganz schön, wenn sie rumkräht. Dann wird er unruhig, das kann er nicht leiden. Also wenn er sprechen könnte, würde er sie bestimmt manchmal anschreien.

Seit wann braucht Jonas Pflege?

Jonas ist 2006 geboren, die Pflege haben wir aber erst seit 2008, kurz nachdem er eine PEG bekommen hat.

Als er nach der Geburt nach Hause kam, hab ich mich um alles gekümmert. Er bekam auch schon viele Medikamente und mit Nahrung war es immer ein bisschen schwierig. Und mit einem Mal, kurz vor seinem ersten Geburtstag, da ging dann gar nichts mehr, er hat mir nichts von der Nahrung abgenommen und da musste dann die PEG gelegt werden.

Als wir ins Krankenhaus gekommen sind, um ihn abzuholen, war dann das ganze Krankenzimmer voll mit Leuten: Die hatten da irgend eine Pflegestation hinbestellt, die natürlich auch der Meinung war, dass wir sie jetzt unbedingt bräuchten. Da hab ich gleich mal "Nein" gesagt: Ich hatte jetzt das erste Jahr mit dem Kleinen zu Hause überstanden. Dann war er 3 Monate wieder in der Klinik, und darauf wollte ich erst mal zu Hause gucken, wie ich mit ihm klarkomme, wie das alles wird. Und vor allem wollte ich mir die Pflegekräfte auf jeden Fall selbst aussuchen!

Dann hatte ich eine Frühsorge, eine ganz liebe, die mir eine Intensivpflege empfohlen hat. Und so sind wir dann zu ner Pflege gekommen.

Wie war die Entscheidung für die Pflege? War das schwierig, Pfleger im Haus zu haben?

Ja, total. Also am Anfang war das für mich so: Ich bin aufgestanden, bevor die Pfleger gekommen sind, habe erstmal alles sauber gemacht, damit alles schick ist, und eigentlich war das mehr belastend als toll.

Aber man lernt mit der Zeit: Man lernt, damit umzugehen. Yvonne ist jetzt auch schon ein paar Jahre hier. Da wird man ruhiger, gelassener; man sagt, "komm rein, hier ist Jonas, ich geh jetzt ins Bett und schlaf nochmal ne Runde."
Man darf sich einfach nicht so nen Kopf machen. Für die Leute, die in den Haushalt kommen, ist das auch nicht leicht.

Wie sind Sie zur Jedermann Gruppe gekommen?

Unsere eine Schwester wollte den Pflegedienst wechseln, und ich fand die Schwester so toll, also sind wir mit ihr mitgewechselt. Aber sie hat dann aufgehört und dann hatte ich wieder eine neue Krankenschwester. Wir sind aber alle mit der Pflegeteamleitung nicht klargekommen und deshalb zusammen zur Jedermann Gruppe gewechselt.

Die Leitung des anderen Pflegedienstes war einfach unmöglich, sie hat sich in Sachen eingemischt, die sie nichts angehen, und war einfach übergriffig. Mit Jedermann ist jetzt ist alles super. Mit Dana Konopka, der Leitung, kommen wir super klar und eigentlich hab ich ja nur mit Yvonne zu tun.

Wie schaffen Sie es, sich um Jonas' Behandlungspflege zu kümmern?

Wissen Sie, am einfachsten beantworte ich die Frage so, wie ich sie immer beantworte, wenn mich Leute das fragen: Wenn ich schwanger werde und das erste Mal Mutter werde, muss ich ja auch mit dem Kind mitwachsen. Und genauso ist das bei Jonas. Man wächst mit seiner Aufgabe. Jedes Kind ist individuell, hat andere Bedürfnisse – das stelle ich ja auch bei meinen anderen Kindern fest. Bei Jonas sind es nur ein paar mehr Aufgaben. Und die werden wahrscheinlich auch bleiben.

Ich finde es jedenfalls nicht so schwierig, wie andere immer annehmen, dass es ist. Außerdem gibt es ja noch Yvonne, die mir hilft.