Das Leben mit Undine-Syndrom

Lina-Sophie ist mittlerweile fast sechs Jahre alt. Sie hat das Undine-Syndrom, weshalb sie rund um die Uhr von unseren Pflegekräften betreut wird. Vor einiger Zeit haben wir schon einmal mit Yvonne Keiper über ihre Patientin geredet – da das aber bereits eine Weile her ist, wollten wir wissen, wie es gerade so läuft.

Wie gehts Lina?

Lina ist wohlauf, sehr wissbegierig und aufgeweckt. Zwischenzeitlich war sie eine Weile ein bisschen kompliziert.

Aber mittlerweile ist Lina wieder im emotionalen Gleichgewicht und hat auch viele Freundschaften geknüpft. Mit dazu beigetragen hat wahrscheinlich auch der Wechsel in eine integrative Kita.

Wie ist es in der integrativen Kita?

Dort kann man viel besser auf Linas Bedürfnisse eingehen. In ihrer vorigen Kita hat sie durch Krankheitsfälle oft gefehlt, dann hat sie irgendwann den Kontakt an die Gruppe verloren. Und den Erziehern fiel es zunehmend schwer, Lina und auch uns Pflegekräfte zu integrieren. Zum Beispiel wurde es auch abgelehnt, dass Lina da über Mittag schläft, weil die Geräte störend wären für die anderen Kinder.

Lina im Krankenhaus
Einmal im Jahr muss Lina zur Beatmungseinstellung ins Krankenhaus

In der integrativen Kita sind Heil- und Erziehungspfleger sowie Heilpädagogen vor Ort, die können speziell auf Bedürfnisse besonderer Kinder eingehen. Beispielsweise findet hier auch Logopädie statt oder sie haben Einzelgruppen mit Einzeltherapie, Einzelbeschäftigung.

Nach dem Kitawechsel war auch das mit dem Mittagsschlaf gar kein Problem mehr. Natürlich waren die Kinder am Anfang neugierig, was Lina da für ne komische Maske im Gesicht trägt und ob sie damit schlafen kann.

Wie geht Lina mit der Beatmung um?

Lina nahm das ganz gut auf, trotzdem sie merkte, dass die anderen Kinder sowas nicht brauchen.

Mittlerweile hilft sie auch schon fleißig beim Geräteanbauen, aber der Schlingel weiß auch ganz genau, wie sie die Maske und die Geräte manipulieren kann, wenn sie die Pflegekraft mal wieder auf Geduldsprobe stellen will.

Lina am Schlafen
Schlafen kann man überall – aber mit Beatmung!

Am Wochenende erst hat sie gefragt, ob sie die Beatmung denn auch braucht, wenn sie groß ist. Da hab ich ihr gesagt, dass ich ihr das so nicht beantworten kann, weil ich es nicht weiß. Die Ärzte sind ja immer noch am Forschen. „Aber meine Schwestern tragen ja sowas auch nicht“, hat sie gesagt. Da hab ich gesagt, „aber Linchen, du bist halt ein besonderes Kind. Ist halt nicht jeder ne kleine Meerjungfrau.“

Was steht für Lina jetzt an?

Lina ist jetzt fünf und wird im Sommer sechs. Sie ist im Wesentlichen stabiler. Bis zum zweiten Lebensjahr haben wir ja noch viel mit Sauerstoffgaben gearbeitet, das geht jetzt. Es lässt sich alles gut regulieren, auch ohne Sauerstoff, durch Atemtraining. Also es ist eigentlich sehr entspannt mit ihr.

Lina an ihrem 5. Geburtstag
Geschenke sind immer toll ;) Lina an ihrem fünften Geburtstag

Eigentlich hätte sie ab Herbst die Schule besucht, aber da sie erst im August sechs wird und noch ziemlich Hummeln im Hintern und Flausen im Kopf hat, haben Mama und Papa bereits beim Kitawechsel darauf geachtet, dass sie in eine Gruppe kommt, die erst 2020 eingeschult wird.

Sie kennt auch schon Zahlen und ein paar Buchstaben aus dem ABC, also etwas schreiben kann sie auch schon, ihren Namen und „Mama“. Und ganz stolz zeigt sie auch immer ihre ersten Zahnlücken. Da kommen jetzt die Schulzähne und die Zahnfee war auch da.

Wie stellt ihr euch auf die Schule ein?

Im Moment ist die Einschulung in eine Regelschule geplant, das wird für uns alle noch mal was werden, noch mal die Schulbank drücken. Wir müssen noch klären, ob sie mit einem regulären Schulbus fahren darf – wie ihre große Schwester – oder wieder mit einem Fahrdienst. Dadurch, dass wir immer einiges an Gepäck da haben, kann das in einem Schulbus schon kompliziert werden, weil die ja immer sehr voll sind.

In der Schule wird’s auf jeden Fall ruhiger als in der Kita, denke ich. Aber es wird auch schon spannend werden. Mal gucken, ob wir mit im Unterricht sitzen oder ob wir uns draußen vor die Tür setzen, das muss man auch mit der Schule absprechen, wie die das haben wollen.

Und wie geht es dir in deiner Stelle?

Der Kontakt zur Familie ist gehabt sehr unkompliziert und locker. Wir haben den heißen Sommer letztes Jahr öfter zusammen am Strand oder im Garten verbracht, Lina durfte auch zum ersten Mal draußen im Zelt übernachten. Außerdem hat die Familie zusammen mit zwei Pflegekräften auch einen Urlaub in Dänemark verbracht. Und jetzt waren wir erst privat mit der Mama zum Karneval.

karneval

Abgesehen davon sind wir natürlich auch immer noch 24 Stunden am Tag vor Ort, das wird sich so schnell auch erstmal nicht ändern. Das ist ein entspanntes, schönes Arbeiten. Wir haben einige Neuzugänge im Pflegeteam gehabt, aber bei meinen neuen Kollegen ist auch alles super, die Chemie stimmt und auch außerdienstlich machen wir viel und können herzhaft lachen.

Lina hat sich auch daran gewöhnt, nicht nur Damen um sich zu haben, sondern auch Pfleger. Beim ersten Mal, als eine männliche Pflegekraft kam, war es nicht einfach. Ich hab morgens gesagt: „Linchen, heute kommt ein Pfleger, Felix, und begleitet dich in die Kita.“ „Yvonne, echt jetzt? Das ist ja peinlich!“ Ich musste mir so das Lachen verkneifen. „Ja aber in der Kita ist ja auch ein Mann, der René!“ Sie hat erst ein bisschen schüchtern getan, aber dann ging es und Felix kam super an in der Kita, die haben ihn gleich in Beschlag genommen und am Ende des Tages war auch alles prima. Und mittlerweile freut sie sich dann auch, wenn die Männer kommen.

Lina in der Kita

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