ALS – Das solltest du über die Krankheit wissen!

Spätestens 2014 mit der Ice Bucket Challenge wusste jeder um die Existenz der Krankheit ALS. Aber was genau ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) überhaupt? Hier sind einige Fakten über die Krankheit ALS, die mit Mythen aufräumen und Tatsachen erklären.

1. Hat die Ice Bucket Challenge was gebracht?

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Von vielen geteilt, von vielen kritisiert, von vielen vergessen – ist die Ice Bucket Challenge 2014 spurlos aus der Welt verschwunden? Mitnichten! In 8 Wochen im Jahr 2014 wurden 115 Millionen US-Dollar gespendet, 84 Millionen davon sind in die Forschung nach einem Heilmittel geflossen.
Mit den Geldern konnte die ALS Association neue Gene identifizieren, was dazu beiträgt, die Krankheit besser zu verstehen. 200 neue Forschungsprojekte wurden gegründet. Das ist bei weitem nicht nichts!
Da nimmt man auch einen Donald Trump in Kauf, der sich von zwei Schönheitsköniginnen begießen ließ.

2. ALS – Amyotrophe Lateralsklerose – was heißt das überhaupt?

buch

„Amyotrophe Lateralsklerose“ ist der Begriff, den J.M. Charcot der Krankheit gegeben hat. und das schon 1873.

Lateral bedeutet seitlich und bezieht sich auf den Seitenstrang des Rückenmarks. Dort verlaufen die Nervenfasern der motorischen Nervenzellen, die durch die ALS betroffen sind.

Sklerose heißt „Verhärtung“, wobei die Seitenstränge des Rückenmarks gemeint sind, die aufgrund der Nervenzellenuntergänge verhärten.

Amyotroph bezeichnet den Muskelschwund, der eine Folge der Krankheit ist.

3. Wer kann ALS bekommen?

frage

Es ist noch nicht bekannt, welche Faktoren dazu führen, dass man ALS bekommt. In seltenen Fällen liegt ein genetischer Grund vor, meistens hat man aber keine Erklärung dafür, bei wem die Krankheit nun auftritt.
Man schätzt, dass jährlich von 100.000 Menschen 2-3 Menschen ALS bekommen, während 3-8 Menschen pro 100.000 mit der Krankheit leben. In Deutschland leben ca. 8.000 Betroffene mit ALS. Jährlich sterben ungefähr 2.000 von ihnen.

Sicher ist, dass ALS am häufigsten bei Menschen von 55 – 75 Jahren auftritt, junge Menschen bekommen sehr selten ALS. Eine bekannte Ausnahme ist der mittlerweile verstorbene Astrophysiker Stephen Hawking, der mit 21 mit ALS diagnostiziert wurde.

Bei Männern tritt die Krankheit 20% häufiger auf als bei Frauen.

Hinsichtlich der Ethnie, der sozialen „Schicht“ oder des Wohnorts macht ALS keine Unterschiede.

4. Spaß trotz ALS? Geht!

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Oliver Jünke während eines Vortrags über seine Reisen & Aktivitäten auf dem KAI-Kongress 2017

Selbstverständlich verändert sich das Leben gravierend durch ALS. Dennoch kann man schöne Dinge erleben! Das beste Beispiel ist Oliver Jünke vom ALS-mobil e.V.: Gemäß seines Mottos „Leben ist doch schön“ unternimmt er Reisen, Segelflüge und ähnliches und macht damit anderen Betroffenen Mut.

Wie man auch mit Beatmung reisen kann, haben wir übrigens in unserem Beitrag „Reisen mit Beatmung“ beschrieben.

5. Wie hoch ist die Lebenserwartung mit ALS?

Das ist sehr unterschiedlich. Beim Arzt erhält man gemeinhin die Prognose „3-5 Jahre nach dem Befund“. Dies ist tatsächlich auch die durchschnittliche Dauer. Jedoch leben bis zu 20% aller ALS-Betroffenen länger als fünf Jahre mit der Krankheit, 10% sogar mehr als 10 Jahre. Auch hier kann man also nur sehr schwer klare, verbindliche Aussagen machen.
Steven Hawking beispielsweise wurde 76 Jahre alt, obwohl er bereits mit 21 ALS bekommen hat.

6. Mit Mythen aufgeräumt

mythen

Klar kann man nicht in allem ein Fachmann sein, und so ist es auch kein Wunder, wenn man über ALS nicht vollständig Bescheid weiß. Um einmal die gröbsten Irrtümer aus der Welt zu schaffen, räumen wir mit einigen Mythen auf:

  • Als ist nicht ansteckend
  • Wer ALS hat, ist zwar körperlich eingeschränkt, aber geistig im Vollbesitz seiner Kräfte
  • Man kann ALS noch nicht heilen
  • Die Entwicklung eines geeigneten Medikaments würde schätzungsweise 2-3 Milliarden Dollar kosten

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