Christian Bär über ALS, sein Leben und das IPReG

Im September 2015 kam unser Sohn zur Welt und ich hatte beim Tragen der Babyschale das erste Mal das bewusste Gefühl, wenig Kraft im rechten Bizeps zu haben. Von diesen ersten spürbaren Symptomen bis zur Diagnose verging ein sorgenvolles Jahr mit einem ergebnislosen Krankenhausaufenthalt und ständig zunehmenden Symptomen.

Im August 2016 dann der Aufenthalt im Universitätsklinikum des Saarlandes. Alle Untersuchungen verliefen ergebnislos, bis auf EMG und MRT. Meine Frau sollte zur Diagnoseverkündung dazukommen. Da wusste ich schon, was die Uhr geschlagen hatte. Diagnose: Verdacht auf Amyotrophe Lateralsklerose (ALS.) Biiiiiiingo. Gewinn: Eine Packung Riluzol.

Die Krankheit wurde bereits im Jahr 1869 das erste Mal beschrieben. Die durchschnittliche Überlebenszeit bei Diagnosestellung beträgt drei bis fünf Jahre. Jährlich sterben allein in Deutschland rund 2000 Menschen an ALS. Das Medikament Riluzol ist seit 1995 das erste und einzige zugelassene Medikament in Deutschland zur Therapie von ALS.

Statistisch kann es das Überleben um 90 Tage verlängern. Beruhigend. Das Arztgespräch war vernünftig gemacht. Der Arzt war sehr gut und das Gespräch einfühlsam – Gebäck hab‘ ich vermisst. Es ist schwer auszuhalten, wenn der Preisträger in der Kategorie „Lebenswerk“ verkündet wird – schwer auszuhalten auch für den Laudator.

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Interessanterweise galt mein Kummer nicht mir selbst. Meine Sorge galt meiner Familie, insbesondere meinem Sohn. Und wie, um Himmels Willen, sollte ich das meinen Eltern sagen? Dann kam das, was ich nur kurz erwähnen will. Schock, Wut, Trotz, Kampf, Humor, Alltag, Leben, Urlaub, Arbeit.

Von nun an ging es spürbar und rapide bergab. Januar 2017 Gehschiene, Februar Pflegegrad zwei, April normaler Rollstuhl, Juli elektrischer Rollstuhl, behindertengerechtes Auto, Sprachcomputer, Hausumbau und Pflegegrad vier. Seit Juli 2018 werde ich nachts und bei Bedarf künstlich beatmet, da meine Lunge nur noch unter 20 Prozent Leistung bringt. Es folgten Hustenassistent, Pflegegrad fünf, Roboterarm, Dusch- und Toilettenrollstuhl, Pflegebett, Patientenlift und so weiter.

Bis vor zwei Jahren hatten meine Frau und ich ein Ritual. Wir tanzten jeden Sonntagmorgen zusammen in der Küche. Ohne dass ich ein Bier getrunken hatte und egal wo der Haussegen rumhing. Ich kann mich nicht mehr an den letzten Tanz erinnern. Es muss ein Klammerblues gewesen sein, mehr war nicht mehr drin. Ich glaube, wir beide wussten, dass es endlich ist, nicht jedoch, dass es der letzte gemeinsame Tanz unseres Lebens sein wird. Das bringt uns kein Hilfsmittel zurück, nur ein Wunder.

Im Spätsommer 2017 kam zum ersten Mal der Pflegedienst bei uns zum Einsatz. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde ich durch meine Frau gepflegt. Mit fortschreitender Krankheit und Kleinkind war dies auf Dauer nicht mehr zu leisten. Ich konnte mich zu diesem Zeitpunkt nicht mehr alleine pflegen und so kam jeden Morgen um kurz nach sechs der Pflegedienst zur Bärenwäsche. Bereits nach wenigen Monaten war klar, das wird zukünftig nicht reichen, da ich auch im Alltag komplett hilfsbedürftig wurde. Es galt Lösungen zu finden. Offizielle Unterstützung bekam ich in Form von Pflegegeld. Dies reicht bei weitem nicht, um den ganzen Tag betreut zu werden und verpufft im Brandherd ALS.

Um eine Vollzeitbetreuung zu gewährleisten, haben wir uns entschieden, über eine Agentur auf osteuropäische Betreuungskräfte zurückzugreifen. Nach mehreren ernüchternden bis erschreckenden Personalerfahrungen hatten wir nach einem Agenturwechsel eine gute Kraft gefunden. Aufgrund meines Krankheitsverlaufs war nach einigen Monaten klar, dass auch diese Betreuungsform an ihre Grenzen gekommen ist. Ende des Jahres 2018 stellten wir einen Antrag auf 24-Stunden Intensivpflege bei der Krankenkasse.

Die Intensivpflege hat erstmal nichts mit der normalen Pflege zu tun, ist additional zu sehen und begründet, weil ich beatmet werde und mein Leben salopp gesagt an einem seidenen Faden hängt. Aufgrund der Beatmung bedarf es ständiger Überwachung, auch nachts. Es war Zeit für den nächsten Schritt, Zeit für Professionalisierung. Seit Januar 2019 wurde ich nun zu Hause im Dreischicht-System von einem Intensivpflegedienst gepflegt.

Die ständige Präsenz von Pflegepersonal ist eine massive Veränderung unseres Lebens. Seit diesem Tag war und ist ständig eine Person um mich, die sich ausschließlich um mein Wohlergehen kümmert. Eine große Erleichterung und vor allem Sicherheit. Aber auch eine ungewohnte Situation, ständig Menschen in Sichtweite zu haben. Es gibt keinen unbeobachteten Moment mehr in meinem Leben – ein massiver Eingriff in meine Privat- und Intimsphäre und auch in die meiner Familie.

Vom Prinzip läuft das so mit Pflegepersonal: „Hallo, mein Name ist Müller“ (Meier, Schmitt, Knochenhauer, Meuchl, Möhrenschläger, und so weiter), Klamotten runter und ab unter die Dusche. Früher war man vorher Tanzen oder wenigstens ins Kino. Sobald man einen Pflegegrad hat, beschränkt sich das Vorspiel auf „Guten Tag, mein Name ist…“. Ich habe mich daran gewöhnt, aber es ändert nichts an dem Umstand, dass es hier persönlich wird und es unter die Gürtellinie geht. Es ist ein Dienst von Menschen für Menschen. Und so kommt es, dass es menschelt. Es braucht Vertrauen, Lockerheit und das Öffnen der Schamgrenze für einen erweiterten Personenkreis. Damit pfleglich umzugehen, schafft die Basis für ein professionelles und entspanntes Miteinander.

Anfang November 2019 hat uns unser Intensivpflegedienst ohne Vorwarnung mit einer Frist von vier Wochen gekündigt. Bis zu diesem Zeitpunkt hatten wir über 30 unterschiedliche Pflegekräfte im Haus und ständige Vakanzen und Änderungen im Dienstplan des Pflegedienstes. Wir haben uns daraufhin entschlossen, neue Wege zu gehen und ein persönliches Budget bei der Krankenkasse zu beantragen. Damit wurden wir Arbeitgeber im eigenen Haushalt und die Pflegekräfte sind nun direkt bei uns angestellt. Erfreulicherweise wechselten alle bei uns eingesetzten Stammkräfte vom bisherigen Intensivpflegedienst zu uns.

Mittlerweile bin ich gänzlich unfähig, selbstständig zu agieren. Ich spüre alles, bin wachen Geistes, kann aber nichts mehr aus eigener Kraft bewegen und auch nicht mehr sprechen. Damit ich kommunizieren kann, benutze ich einen augengesteuerten Sprachcomputer.

Die Grundpflege am Morgen dauert im Schnitt zwei Stunden. Auch das Anreichen von Speisen und Getränken sowie Toilettengänge sind ein nicht zu unterschätzender logistischer und zeitlicher Aufwand. Meine Mitarbeit erfordert von mir hohe Konzentration. Wobei meine Mitarbeit der eines mit Kartoffeln gefüllten Jutesacks ähnelt. Ich versuche beim Transfer aus Höflichkeit der Pflegekraft nicht auf die Schulter zu sabbern, immerhin.

Gemessen an dem, was zu erwarten war, bin ich dankbar und will mich nicht über die schattigen Passagen grämen. Sie gehören nun mal dazu. Auch wenn das, gemessen an dem was üblich ist, so nicht zu erwarten war. Wir führen trotz aller Widrigkeiten ein glückliches Familienleben, machen gemeinsame Unternehmungen, fahren in Urlaub und sind dankbar für jeden Tag, den wir gemeinsam zusammen erleben dürfen. Wir haben uns entschlossen, glücklich zu sein. Das macht die Lage nicht besser, aber uns glücklicher. Ich lebe gerne, bin mit mir zufrieden und verstehe das Leben jeden Tag als Geschenk – über Geschenke freut man sich.

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Die häusliche Intensivpflege ist für uns ein Segen und hält mich mitten im Leben. Für meine Familie und mich wäre es undenkbar, in einem Pflegeheim mein Dasein fristen zu müssen. Zum einen wäre es ein unzumutbarer sozialer Verlust und zudem würde meine Lebensqualität massiv abnehmen. Es wäre keine Zeit für Individualität. Es würde im Akkord gewaschen und gepflegt, mein Tagesrhythmus ähnelte einem Kasernenbetrieb, Unternehmungen und Urlaube wären undenkbar.

Um mir eine Stunde das Essen anzureichen wäre keine Zeit, vermutlich würde ich umgehend künstlich ernährt und hätte Windeln an. Ich wäre im Heim einer Vielzahl für mich lebensbedrohlicher Keime, Bakterien und Viren ausgesetzt. In einem System gefangen, das auf Rendite und Gewinnmaximierung ausgelegt ist, in dem das Personal in erster Linie ein zu reduzierender Kostentreiber ist.

Vor diesem Szenario haben wir und viele andere Pflegebedürftige begründete Angst. Denn mit dem von Jens Spahn (CDU) eingereichten Gesetzesentwurf IPReG droht Menschen mit einem besonders hohem Pflegebedarf die Abschiebung ins Heim, auch gegen ihren Willen. Der Sachbearbeiter der Krankenkasse entscheidet laut Gesetzentwurf letztendlich, ob häusliche Intensivpflege oder kostengünstige Heimunterbringung gezahlt wird. Die Interessenlage dürfte klar sein.

Bei diesem Gesetz steht nicht der Mensch mit seinen Grundrechten im Mittelpunkt, sondern rein wirtschaftliche Gesichtspunkte. Gerade die Pandemie zeigt uns, dass die Marktwirtschaft per se keine sozialen Aufgabenstellungen löst und in erster Linie nur sich selbst dient. Zudem ist die Forschung für seltene Erkrankungen, wie zum Beispiel ALS, völlig unterfinanziert. Auch hier ist der Markt antisozial. Pharmaunternehmen forschen vor allem anderen an Medikamenten, die hohe Gewinne versprechen, selbst wenn sie für Patienten keinen Mehrwert bieten.

Die Pandemie zeigt, dass nicht allein der Preis für Medikamente und Schutzkleidung entscheidend sein kann. Der Kostendruck, der von Seiten Politik und Krankenkassen gemacht wird, ist so hoch, dass dort gekauft und produziert wird, wo es am günstigsten ist, also z.B. China und Indien. Die Pandemie zeigt aber, dass wir uns hier nicht in eine Abhängigkeit begeben sollten, sondern dafür sorgen, dass wir auch im eigenen Land respektive in Europa diesbezüglich „gerüstet“ sind – und das bedeutet eben auch, dafür mehr Geld in die Hand zu nehmen.

Ich hoffe sehr, dass diese schmerzliche Phase genutzt wird, um Lehren zu ziehen und wir die Chance nutzen unsere Ausrichtung grundlegend zu hinterfragen, hin zu einem sozialeren und solidarischeren Miteinander und selbstbestimmten Leben und Sterben.

Weitere Berichte über sein Leben findet man auf Christians Seite www.madebyeyes.de

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